В стационаре Детского хосписа «Дома с маяком» на Долгоруковской улице в Москве лежит ребенок с опухолью головного мозга. Его постоянно рвет. Заведующий стационаром, 26-летний Александр Киселев, пытается понять почему «В головном мозге есть ствол, там центр всех жизненно важных органов, в стволе еще проходит водопровод мозга, он плавает в спинномозговой жидкости. По сути, это и есть мы, мы — биооболочка для нашего мозга. Если поражен какой-то участок рядом со стволом, у человека начинается рвота», — буднично рассуждает он. Надо понять: это рвота из-за того, что поражен рвотный центр? И давать противорвотный препарат. Или потому, что опухоль сдавила водопровод и жидкость накапливается в голове, вызывая рвоту? И нужно давать мочегонный препарат. Считаем баланс жидкости: сколько ребенок получил/выделил, задерживает ли он жидкость, надо ли его стимулировать. Смотрим, может, есть еще какие-то симптомы? Может, появились проблемы с дыханием? Александр открывает анамнез девочки, — за пять лет ее диагноза это уже толстая книжица, — и читает, были ли такие истории у нее раньше. Читает анализ последней МРТ, какие области головы задела опухоль. Читает литературу: какие были клинические случаи с этой опухолью, как она в них влияла. Работа в детском хосписе, говорит Александр, — постоянное придумывание того, как сделать так, чтобы ребенку стало легче. Александр осматривает одного из подопечных хосписа Фото: Юлия Скоробогатова для ТД Там же лежит ребенок со СМА. В целом сильный, получающий дорогостоящую терапию, но ночью находящийся на инвазивной вентиляции. И вдруг у него останавливается дыхание. «Берем мешок Амбу. Пытаемся отсанировать. Ничего не получается, — рублеными фразами вспоминает Александр. — Раскачиваем. Мешок Амбу проталкивает все глубже. Мы освобождаем дыхание. Рвота уйдет в легкие, там будет аспирационная пневмония. Ребенок не хрипит, но и не держит сатурацию». Что сделать врачу? Может, перечисляет Александр, случилась бронхообструкция, — надо разбираться почему. Или случилась аспирация и аспирационная пневмония, тогда нужен вообще другой подход. Третий вариант — у него ателектаз: когда кусок легкого при большой аспирации с громким хлюпающим звуком складывается, как парашют, — и тогда нужно быстрее раздуть его, «пока оно не фибразировалось». «Как его вентилировать — массивной вентиляцией, чтобы раздуть? Или надо давать антибиотики, потому что пневмония, и ни в коем случае не давать массивную вентиляцию, потому что начнет страдать сердце? Что говорить родителям, как им все это объяснять?» — приводит Александр возникавшие у него в тот момент вопросы. В хоспис поступает взрослая, совершеннолетняя пациентка с онкологией. Очень слабая, лежащая, но способная передвигаться на коляске. У нее саркома — поражены мышцы спины, ног, таза, некоторые внутренние органы и легкие. Массивного поражения, которое может ее убить прямо сейчас, нет, но и ничего хорошего тоже нет, описывает заведующий стационаром. «Болевой синдром, сильная одышка, — это все мы купировали, она без [нарушений поступления] кислорода, все хорошо. Поехала куда-то с мамой гулять, вернулась, и через два дня начинается: бесконечный понос, жуткая слабость, отеки, температура», — вспоминает Александр. Александр в каждое свое дежурство осматривает подопечных хосписа Фото: Юлия Скоробогатова для ТД Понос остановить не получается, возможно, он вызван инфекцией, раз у пациентки температура. Но возможно, что температура у нее из-за поражения ЦНС, и тогда ее нужно купировать вообще по-другому. Или понос у нее вообще не инфекционный, а она что-то не то съела, тогда надо давать смекту, так как вместе с поносом она теряет жидкость, а с ней белки и электролиты. Без них начинаются отеки, вся жидкость уходит из кровотока, девочке плохо, она вообще не может встать. Не может и пить, есть: ее постоянно тошнит. Врачи начинают капать ей жидкость в вену, дальше решают по наитию. «Температуры не было сутки — даем смекту — нарушается стул. Даем ферменты, назначаем доларгин, который снижает секрецию внутренних желез. Все замерло, но нарастает одышка. Начали давать кислород — закололо сердце. Каскад сыпется, надо быстро решать, что давать и чтобы все было совместимо и не влияло друг на друга», — описывает Александр. И чтобы девочка, уже взрослый, в общем-то, человек, который все понимает, была не против. А она против, например, повышения морфина. Говорит: «Нет, я не хочу, морфин не повышайте мне, я пьяная становлюсь, я не хочу». И дает указания: «От стула избавьте, сердце колет, ну и ладно, не надо ничего с этим делать. Мочевой катетер пусть стоит. А вообще, я хочу домой». В итоге врачи сбивают ей секрецию кишечника и желез, отменяют смекту, дают ей морфин не каждые четыре часа, а два раза в день, дают дозированно кислород по три часа в день. В итоге девочка в стабильном состоянии уезжает из хосписа домой, жить. Может, вернется. Бог войны У Александра на пальце татуировка скрипичного ключа, на руке — руны из God of War («Бог войны», компьютерная игра. — Прим. ТД), он в джинсах и кроссовках, сверху зеленая форма. Именно зеленая — белая тут под запретом, по местным каютам никогда в жизни не догадаешься, что ты в больнице, скорее покажется, что ты в доме отдыха, выдают реальное положение дел только подъемники на потолках. Александр с одним из подопечных Фото: Юлия Скоробогатова для ТД Все вокруг в морской тематике — каюты, канаты, капитаны, маяк. «Когда в семье больной ребенок, это как бушующее море. А маяк — луч света во тьме, который сопровождает детей и семьи. Очень логичное, красивое и рабочее объяснение, по сути, так и есть», — объясняет Александр свое видение этой концепции. В «Доме с маяком» он работает три с половиной года. В семье у него все медики — мама, бабушка, сестра, все имеют медицинское образование. Туда же и Александр — поступил во Второй мед. Правда, ему не очень повезло: поступил он в тот год, когда в вузе бушевал скандал с «мертвыми душами», в нем начались глобальные пертурбации, и живым надо было особо упорно доказывать, что они не мертвые. «Не было весело, было жестко, не понимаю, почему мне за это не платили», — не без горькой улыбки вспоминает Александр те времена. Во время учебы сразу — год медбратом, затем пять лет во взрослом хосписе, потом ординатура по детской онкологии, и так пришел в «Дом с маяком». Сначала был медбратом на выездной службе и через год уже стал врачом там же. Выездная служба — основа работы «Дома с маяком». Через нее фонд обслуживает в Москве и Московской области 807 детей и молодых взрослых. Команда — врач, медсестра (или медбрат), координатор, психолог — обслуживает определенные районы Москвы и Московской области: приезжает к ребенку с плановыми визитами, частота которых зависит от его состояния. По жалобам обрабатывает и устанавливает оборудование, решает, какие надо делать обследования и надо ли куда-то ребенка направлять, — по сути, как семейные врачи. Ездят на общественном транспорте или на своих машинах. «Я ремонтировал ходовую часть своей машины несколько раз. За день у меня бывал пробег 350 километров, почти как у такси. За два месяца набиралось 10-15 тысяч километров. Дороги наши — это беда. По трассе едешь хорошо, а съезжаешь в деревню какую-нибудь, и там вообще дорог может не быть», — сетует Александр. Александр Фото: Юлия Скоробогатова для ТД Он не может точно назвать, сколько у него было семей, — «слишком много». Даже сейчас у Александра остается на выездной службе 28 подопечных, он совмещает работу в стационаре с обслуживанием «на выезде» одного района. Тогда же у него было их больше пятидесяти. Сейчас в стационар приезжают подбирать терапию, на соцпередышки с няней, чтобы родители отдохнули. И умирать. «У нас просто нет таких возможностей» Паллиатив — это про неизлечимые заболевания. Это в основном лежачие пациенты, которым все время плохо и которые требуют кучу препаратов, просто чтобы продолжать дышать. Соответственно, паллиатив, строго определяет Александр, — это не лечение, а симптоматический контроль и повышение качества жизни и комфорта, не только медикаментами, но и всем, и в первую очередь личным отношением и заботой. На каждого пациента по палате, но отделений как таковых в хосписе нет: задача — как можно реже давать поводы им вспоминать, что они лежат в медучреждении. Диагнозы пациентов в хосписе таковы. Онкология: лейкозы, опухоли, иммунодефициты, реакции на траснплантации, тяжелые пациенты, которые достаточно быстро могут угаснуть, — таких меньше 5%. Миопатии: СМА, Дюшенн, калогенопатии, мизопатии и так далее. Генетические синдромы: здесь можно встретить всё, всех, на всех посмотреть, как в учебниках. Органические поражения ЦНС: при рождении, при авариях, при незавершенном суициде — человека откачали, но мозг почти умер; при утоплении — человек купался, зацепился за корягу, вытащить его успели, но он наглотался воды так, что мозг непоправимо пострадал; ДЦП, тяжелые эпилепсии, травмы, последствия поражения после клещевого энцефалита. Александр рассказывает о паллиативе буднично, как будто для него это действительно простой профессиональный выбор — пойти именно в хоспис к умирающим детям, а не лечить изжогу где-то в частной клинике. Так и есть — просто паллиатив ему понравился больше всего из всей медицины, где он поработал: нигде он не видел такого человеческого отношения к пациентам.
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
«Мы не торопимся, не бежим за химическим протоколом, за облучением: нужно успеть сейчас, интенсивно, без сна по ночам, — воспроизводит Александр. — У нас другой принцип — хорошая коммуникация, хорошая терапия. В куративе с пациентами якобы нельзя говорить, нельзя говорить с их родителями, они должны быть всегда на страже, всегда максимально мобилизованы — «мы тут все-таки лечением занимаемся». Хотя куча исследований существует, что этого не надо делать и это никому не помогает. Менталитет — ужасное слово, но иначе не скажешь». Паллиатив в других странах, с досадой описывает Александр, существует где-то 30, где-то 50 лет и в рамках доказательной медицины, основывается, как и другие направления медицины, на исследованиях и доказательном подходе. Паллиатив там такая же часть медицины, как офтальмология или онкология, врачи работают в ней без зазрения совести. У нас же в стране, по его мнению, паллиатив считается уделом энтузиастов и профессиональной смертью: из него тебя никуда не возьмут. Зато это дает свободу. Например, деятельность стационара, принимаемые в нем решения, тактика ведения пациента не основаны на приказах и стандартах Минздрава. Например, в хосписе «Дома с маяком» детей не подключают к ИВЛ и оставляют естественный ход болезни, потому что ИВЛ — это «резкое ухудшение качества жизни всегда — трахеостома, трубка, торчащая из горла». Любая инфузия должна гарантировать улучшение качества жизни. Главный принцип — не цифры показателей (жидкости, кислорода, чего угодно), а состояние, если это возможно, то и мнение пациента. «Если у нас родители хотят дитя