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Top News In 罕病 Today - Breaking & Trending Today

平安長大／全台僅3例的罕病　女童呼吸就像天天跑百米累 | 生活 | 三立新聞網 SETN.COM

現年3歲大的女童蒨蒨，一出生就被送進加護病房，足月出生卻呼吸窘迫，經基因檢查確診罹患罕見的先天基因異常「先天表面張力素蛋白質的製造缺乏」，導致她無法脫離呼吸器。醫師不捨表示，對一般人來說，呼吸好像沒有什麼了不起的，但對蒨蒨而言是相當辛苦、困難的，就像每天跑百米衝刺一樣累。而這樣的疾病相當罕見，全台目前只有3例，且還未列入國內公告罕病，醫師、家屬們正在努力中。 ....

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微光天使／爸媽走了　罕病妹怎麼辦？哥哥一句話催淚 | 生活 | 三立新聞網 SETN.COM

全台有逾1.7萬個罕病家庭，他們要面臨到許多壓力，不論是長期照護、醫療費用還是外界眼光，這些都是不容易的考驗。但罕病天使「蕎蕎」于昕蕎一家相當正向、溫暖，雖然蕎蕎患有兩種罕見疾病，但不論是蕎蕎自己，還是父母、家人，從未放棄過彼此，甚至大家還被彼此的愛感動、支撐著。蕎媽說，她一度擔心大兒子的感受，也對他感到內疚，沒想到兒子的一番話讓她更揪心，因為兒子要她放心並承諾，「不管怎麼樣我都會照顧妹妹.」 ....

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女星感冒突變成罕病瘦到剩42公斤 苦等肝1年近況曝光 - 娛樂

南韓32歲女星尹珠演出犯罪驚悚電影《骯髒的血》打開知名度，隨後就接演了《犯罪都市》、《陷阱》、韓劇《Kill Me Heal Me》等，人氣正在緩緩上升，去年卻傳出消息，尹珠罹患罕病「急性肝衰竭」，還一度暴瘦到剩下42 ....

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女星「左手麻1年」竟罹罕病！脊髓中有黑影　醫生：恐癱瘓 | 娛樂星聞 | 三立新聞網 SETN.COM

日本「AKB48」成員、29歲的柏木由紀晚間透過YouTube透露罹患罕病「脊髓空洞症」，將在兩周後進行手術，消息傳開震驚各界。柏木由紀去年開始感到左手手指經常出現麻痺感覺，直到上了醫療節目接受MRI精密檢查才發現病因。 ....

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