Lea (1) musste für teuerstes Medikament Spenden sammeln Lea (1) macht laufend Fortschritte20 Minuten Vergangenes Jahr konnte sich Lea kaum bewegen. Im September bekam sie das teuerste Medikament der Welt, nun erfährt sie erste Fortschritte. "Die Solidarität unserer Mitmenschen war und ist noch immer riesig – Wir sind wahnsinnig dankbar für die Unterstützung", sagt Helen Bossi aus Sax im Schweizer Kanton St. Gallen. Ihre Tochter Lea (1) ist Anfang 2020 an einer seltenen Erbkrankheit namens Spinale Muskelatrophie Typ 1 erkrankt (SMA Typ 1). Diese Krankheit führt dazu, dass sich ihre Muskeln täglich ein bisschen mehr zurückbilden. Lea konnte sich anfangs kaum bewegen. Nur jedes 6.000. Baby erkrankt daran. Lea hat in der Folge die Spinraza-Behandlung erhalten. Dabei wurde ihr anfangs in kurzen Abständen und später im Abstand von vier Monaten eine Spritze ins Rückenmark gegeben. Die Behandlung heile die Krankheit aber nicht, sondern verzögere nur deren Fortschreiten, erklärt die Mutter.