江苏首家血友病

　　血友病是一种X染色体连锁的、凝血因子Ⅷ或者Ⅸ缺乏导致的隐性遗传性出血性疾病，分别由相应的凝血因子基因突变所致，临床表现以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止，常在儿童期起病，反复关节出血导致患儿逐渐出现关节活动障碍而残疾。目前的治疗方法是进行凝血因子的替代治疗。2013年，江苏省卫生厅指定南京鼓楼医院为市级血友病定点诊疗机构之一。
　　为了进一步提高我国血友病诊疗水平，完善分级诊疗体系建设，2020年中国血友病协作组联合中国罕见病联盟发起了中国血友病中心建设项目，根据中国血友病协作组制定的血友病中心建设标准和血友病中心评估细则，对提出申请的医疗机构在血友病管理能力方面进行综合评估，符合标准的医疗机构授予“血友病中心”称号（分为“血友病综合管理中心”、“血友病诊疗中心”和“血友病治疗中心”）。
　　南京鼓楼医院对血友病诊治中心建设高度重视，医院和各相关科室领导全力支持，由血液科牵头组建血友病MDT团队，成员包括外科（骨科、神经外科、泌尿外科、普外科等）、感染科、医学心理科、妇产科、急诊科、检验科、影像科、康复科、药剂科、信息科等相关医务人员，为血友病患者提供优质的个体化治疗。
　　评审专家组首先实地考察了血液科、急诊科、药剂科、检验科、影像科、康复科等，对血友病的诊断、治疗、实验室检测、用药物供应、多学科协作、血友病患者出血的紧急救治流程、B超关节结构检查、关节功能评分及康复治疗、患者信息登记、健康教育和随访工作进行了综合审查。
　　现场评审会由鼓楼医院党委委员、副院长于成功致欢迎辞。广州南方医院孙竟教授详细介绍了评审规则，血液科周荣富主任医师代表MDT团队进行的南京鼓楼医院血友病诊疗工作汇报并对专家组的提问进行了现场回答。评审专家逐一进行点评，提出了许多宝贵的意见和建议。最后，评审专家组根据评审标准进行打分，南京鼓楼医院以96分的高分顺利通过评审，被授予中国血友病中心建设项目“南京鼓楼医院血友病诊疗中心”。南京鼓楼医院血友病诊疗中心将认真听取此次评审专家组的意见建议，以评审为契机，以挂牌为起点，不断优化完善血友病的诊疗管理，争取在不久的将来通过“血友病综合管理中心”的评审，为提高南京及江苏周边更多血友病患者的生活质量贡献力量，真正使血友病患者达到属地化管理和同质化诊疗。
　　（来源：江苏广电融媒体新闻中心/邓曦、郑伟 通讯员/王娟 编辑/玉洁）
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