Stay updated with breaking news from Foundation Fried. Get real-time updates on events, politics, business, and more. Visit us for reliable news and exclusive interviews.
Czy jest możliwe rozszerzenie refundowanych terapii w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA) o terapię genową? W Ministerstwie Zdrowia trwa w tej sprawie końcowy etap negocjacji z firmą Novartis, wytwórcą leku onasemnogen abeparwowek.
Minister zdrowia wybrał pięć leków, które mogłyby być sfinansowane w ramach Funduszu Medycznego. Ale tylko jedna firma złożyła wniosek o refundację swojego leku.
Fundacja SMA apeluje do ministra zdrowia o refundację terapii genowej w rdzeniowym zaniku mięśni również u dzieci powyżej 6 miesięcy.
Diagnoza ciężkiej, postępującej choroby, jaką jest SMA, brzmi dla rodziców, jak wyrok. Aby pomóc im oswoić lęk i niepewność, znany włoski psycholog Jacopo Casiraghi napisał zbiór bajek terapeutycznych pt. „Wilk opowiada o SMA”. Dziś bajki te trafiają na polski rynek.
Jej córka Oliwka choruje na SMA typu 2. "Miałam jedno marzenie - żeby Oliwka nie umarła" Autor: Rynek Zdrowia • 07 lipca 2021 06:01 Kiedy usłyszałam, że córka ma SMA, to przed oczami miałam „czarny scenariusz”. Miałam jedno marzenie - żeby Oliwka nie umarła. Nie wierzyłam, że nusinersen może aż tak pomóc - mówi Jagoda Podgórniak. Jagoda Podgórniak: - Od naszej pierwszej wizyty u rehabilitanta do podani...