平安長大/小女童好想活下去 苦等這罕病列入「公告」 | 生活 | 三立新聞網 SETN.COM
可愛的小臉龐上總掛著呼吸器管子,因為3歲大的女童蒨蒨無法像一般孩子正常呼吸,罹患罕見的先天基因異常「先天表面張力素蛋白質的製造缺乏」,導致她得仰賴藥物和呼吸器才能好好活著。若要換肺,現階段來說幾乎是不可能,所以只能走一步算一步。媽媽說,蒨蒨年紀雖小,卻有強大的生命力和意志,但做父母的,還是很擔心,「萬一我們怎麼了,沒有人照顧怎麼辦?」
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