Page 2 - 罕病 News Today : Breaking News, Live Updates & Top Stories | Vimarsana

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Top News In 罕病 Today - Breaking & Trending Today

不放棄你／兒患罕病她又失婚　單親媽自學甜點賺錢撐下去 | 生活 | 三立新聞網 SETN.COM

「真的也沒有太多的時間去難過，我就想說，我不能一直這樣消沉下去，然後我就想說，我一定把自己過得更好，他才會過得好.」堅強的媽媽李紹平，因為兒子甘晉豪一次摔下樓梯，進而發現他罹患罕病成骨不全症，也就是俗稱的玻璃娃娃，她深受打擊也自責。孩子生病自己又失婚，李紹平沒有被擊倒，反而靠著自學甜點賺錢拉拔晉豪長大，強調生下他就該負責，即便是一輩子也要堅持下去。 ....

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不放棄你／罕病兒許願有人照顧單親媽　母拒再婚：跟你永遠 | 生活 | 三立新聞網 SETN.COM

「希望有人可以照顧媽媽.」這是即將上大學的先天成骨不全症患者（俗稱玻璃娃娃）甘晉豪的願望之一，因為他不捨媽媽李紹平常時間把重心都放在他身上，從小到大幾乎沒離開過他身邊。但李紹平直言，自己完全打消再婚和交男朋友的念頭，因為怕對方對兒子不好，她覺得一個還比較自由，也一心只想好好照顧晉豪，即便是一輩子也沒關係。 ....

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不放棄你／跌倒確診罕病…不捨單親媽　他棄歌手夢只想賺錢 | 生活 | 三立新聞網 SETN.COM

只能用手臂的力量移動身軀，就算是走路也得仰賴助行器，這是「生命鬥士」甘晉豪。媽媽李紹平說，孩子出生時白胖可愛，但就在一次跌下樓梯送急診後，整個世界就變了，因為進而檢查發現，原來晉豪罹患「成骨不全症」，也就是俗稱的「玻璃娃娃」。不捨單親媽媽的辛苦，加上現實考量，有好歌藝的晉豪說，自己不敢有奢侈的夢想，最想做的事只有賺錢，想買台電腦，也想減輕母親的負擔。 ....

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平安長大／小女童好想活下去　苦等這罕病列入「公告」 | 生活 | 三立新聞網 SETN.COM

可愛的小臉龐上總掛著呼吸器管子，因為3歲大的女童蒨蒨無法像一般孩子正常呼吸，罹患罕見的先天基因異常「先天表面張力素蛋白質的製造缺乏」，導致她得仰賴藥物和呼吸器才能好好活著。若要換肺，現階段來說幾乎是不可能，所以只能走一步算一步。媽媽說，蒨蒨年紀雖小，卻有強大的生命力和意志，但做父母的，還是很擔心，「萬一我們怎麼了，沒有人照顧怎麼辦？」 ....

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平安長大／換肺才能正常呼吸　女童出生至今沒有「全臉照」 | 生活 | 三立新聞網 SETN.COM

即便醫學再怎麼發達，仍有部分疾病是相當棘手，甚至罕見到只有個位數。彰化一名3歲大的女童蒨蒨，她一出生就被送進加護病房救治，因為她沒有辦法正常呼吸，即便到了現在，仍得仰賴藥物和呼吸器，若要正常呼吸，最終辦法就是換肺。簡單來說，蒨蒨的疾病暫時沒辦法治癒。蒨蒨父母最大的期望就是蒨蒨能擺脫呼吸器，哪天照相可以露出整張可愛的小臉蛋，不再有管子。 ....

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