'Sliding around in the dark': What it's like to have a rare

'Sliding around in the dark': What it's like to have a rare disorder in New Zealand
27 Feb, 2021 04:00 PM
9 minutes to read
Jaime and Aubrey Christmas, in November 2020. Photo / Supplied
Medical advice from Facebook, waiting years for a diagnosis, juggling dozens of specialists and even wishing it was cancer instead: these are the realities faced by the thousands of New Zealanders living with a rare disorder.
Some might be the only person in the country with their illness, but in total they amount to 300,000 Kiwis. It's comparable to the number with diabetes, but their pathway to care is much less certain.

Related Keywords

Auckland , New Zealand , Australia , Taiwan , United Kingdom , Rotorua , New Zealand General , New Zealanders , Liz Crigg , Lisa Foster , Mt Ruapeh , James Mcgoram , Lizzie Haldane , Aubrey Christmas , A Ministry Of Health , National Strategic Action Plan For Rare Diseases , International Rare Diseases , Facebook , Nz Amyloidosis Patients Association , Would Mt Ruapeh , Patients Association , Chair Liz Crigg , National Strategic Action Plan , Rare Diseases , Rare Disease , Health Minister Andrew Little , Rare Disorders , Chair James Mcgoram , Hsliding , Around , Dark , What , Its , Like , Have , Rare , Disorder , Zealand , Medi Cal , Advice , From , Waiting , Years , Diagnosis , Juggling , Dozens , Specialists , Seven , Swishing , Cancer , Instead , These , Realities , Faced , Thousands , Zealanders , Living , With , ஆக்லாந்து , புதியது ஜீலாந்து , ஆஸ்திரேலியா , டைவாந் , ஒன்றுபட்டது கிஂக்டம் , புதியது ஜீலாந்து ஜநரல் , லிசா வளர்ப்பு , லிசி ஹால்டேன் , ஆப்ரி கிறிஸ்துமஸ் , தேசிய மூலோபாய நடவடிக்கை திட்டம் க்கு ரேர் நோய்கள் , சர்வதேச ரேர் நோய்கள் , முகநூல் , நோயாளிகள் சங்கம் , தேசிய மூலோபாய நடவடிக்கை திட்டம் , ரேர் நோய்கள் , ரேர் நோய் , ஆரோக்கியம் அமைச்சர் ஆண்ட்ரூ கொஞ்சம் , ரேர் கோளாறுகள் , நெகிழ் , சுற்றி , இருள் , என்ன , அதன் , போன்ற , வேண்டும் , ரேர் , கோளாறு , ஜீலாந்து , மேதி கலோரி , இருந்து , காத்திருக்கிறது , ஆண்டுகள் , நோயறிதல் , ஏமாற்று வித்தை , வல்லுநர்கள் , கூட , விரும்புகிறேன் , புற்றுநோய் , அதற்கு பதிலாக , இவை , ரியாலிடீஸ் , எதிர்கொண்டது , ஆயிரக்கணக்கான , வாழும் , உடன் ,