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Destacan trabajo conjunto con la Contraloría General de la República - Senado

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Justicia para Nicolás: la Nación y una prepaga deben comprar el remedio más caro del mundo

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Todos por Lolo: Se multiplican las campañas para reunir los fondos para el tratamiento

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Santiago Maratea se sentaría a la "mesaza" de Mirtha Legrand, pero a solas : : El Litoral - Noticias - Santa Fe - Argentina

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Cuál fue la única condición que Santi Maratea exigió para ir al programa de Mirtha Legrand

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Santiago Maratea, un influencer que no hace caridad

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Santiago Maratea respondió a las críticas por pedir donaciones para irse de vacaciones a Europa

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Luego de pedir donaciones para viajar a Europa, Santi Maratea respondió a las críticas

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Atrofia Muscular Espinal, al registro de enfermedades raras

Atrofia Muscular Espinal, al registro de enfermedades raras
Publicado: 25 Julio 2021
Se impulsa desde el Senado su inclusión, ya que es la principal causa genética de muerte infantil y representaría un derecho fundamental de la niñez
Micaela Márquez
SemMéxico. Incluir la Atrofia Muscular Espinal (AME) principal causa genética de muerte infantil en el Registro Nacional de Enfermedades Raras para homologar los protocolos de atención en las instituciones de salud es la petición que se formalizará desde el Senado de la República ante el Consejo de Salubridad General.
La senadora Josefina Vázquez Mota, presidenta de la Comisión de Derechos de la Niñez y de la Adolescencia, expresó que con este reconocimiento se podrán establecer obligaciones a las autoridades sobre el manejo de la enfermedad, ante un panorama poco alentador, en el que los pacientes de instituciones públicas de salud sólo tienen acceso a tratamientos de soporte y paliativos.

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Ecuador anuncia atención integral a pacientes con Atrofia Muscular Espinal

Ecuador anuncia atención integral a pacientes con Atrofia Muscular Espinal
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