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Atrofia Muscular Espinal, al registro de enfermedades raras Publicado: 25 Julio 2021 Se impulsa desde el Senado su inclusión, ya que es la principal causa genética de muerte infantil y representaría un derecho fundamental de la niñez Micaela Márquez  SemMéxico. Incluir la Atrofia Muscular Espinal (AME) principal causa genética de muerte infantil en el Registro Nacional de Enfermedades Raras para homologar los protocolos de atención en las instituciones de salud es la petición que se formalizará desde el Senado de la República ante el Consejo de Salubridad General. ...

20 de julio de 2021 22:21 Salud se reunirá con padres de niños con Atrofia Muscular Espinal; en Ecuador no hay el medicamento para tratar la enfermedad Facebook Social print Imagen referencial. El 'medicamento más caro del mundo' debe ser inyectado antes de los 2 años de edad. Foto: Pixabay Redacción Elcomercio.com Portoviejo, Costa de Ecuador, el pequeño Ian Rivera, quien padecía de Atrofia Muscular Espinal (AME). Dos días después, el 17 de julio, falleció Amberly Veloz Alvarado, de 1 año y tres meses, quien tenía la misma enfermedad. Ambos esperaban el “medicamento...

ONWARD, formerly known as GTX Medical, announced the enrollment of the first patient in a pivotal trial in the U.S. evaluating its ARC Therapy. The pivotal trial, known as Up-LIFT, will assess the safety and effectiveness of ARC Therapy in restoring hand and arm function in people with spinal cord injury. ONWARD is focused on developing and commercialising innovative therapies to facilitate functional recovery of people with spinal cord injury. Driven by a mission to restore movement, independence, and health in people with spinal cord injury, ONWARD  developed the ARC Therapy, delivered by ...